La giuria dei cittadini doveva emettere un verdetto sull’uso della genomica nello Stato

Una giuria di cittadini di 25 persone è stata ricercata per valutare come applicare e regolamentare la genetica al fine di migliorare i risultati sanitari nella popolazione irlandese e fornire la supervisione.

Sebbene il genoma umano abbia il potenziale per essere utilizzato per migliorare e salvare vite umane, l’impiego della genomica e della tecnologia genetica nel trattamento e nella ricerca è una delle questioni etiche mediche più impegnative che i regolatori e i governi devono affrontare, poiché non è privo di rischi.

Per considerare come dovrebbe essere plasmata la futura regolamentazione, la Irish Platform for Patients’ Organizations, Science & Industry (IPPOSI) in collaborazione con il Royal College of Surgeons in Ireland (RCSI) Public Patient Involvement Office, sta tentando di raggiungere un verdetto attraverso un gruppo rappresentante della popolazione irlandese. Sarà presentato al governo e ai responsabili politici per contribuire a plasmare la regolamentazione futura.

I membri del pubblico saranno invitati ad ascoltare argomentazioni a favore e contro e ad esprimere giudizi. Saranno guidati da un pannello di supervisione indipendente con rappresentanti di Rare Diseases Ireland, Health Research Charities Ireland e RCSI University.

L’iniziativa è stata un’opportunità per raccogliere le opinioni del pubblico su un’area che necessita urgentemente di una solida supervisione, ha affermato il membro del consiglio di IPPOSI, ha affermato la prof.ssa Orla Hardiman.

“Il genoma umano è il modello per i nostri corpi. Costituito da DNA, nessun genoma umano è lo stesso e piccoli difetti in quel DNA possono dare origine a gravi malattie e disabilità. Lo sviluppo di una medicina genomica specifica per il DNA di una persona può avere un effetto trasformativo sulle loro vite e sulla salute e il benessere futuri, nonché per la società in generale”, ha affermato.

C’era la necessità di massimizzare i benefici e di ridurre al minimo i rischi che derivano dalla ricerca genomica e di garantire che strutture e linee guida appropriate siano in atto “in modo che tutto ciò che facciamo ci avvantaggia collettivamente come società”, ha affermato il professor Hardiman.

“Come medico e scienziato, ho visto i benefici della ricerca genomica. Ma al momento, come società, dobbiamo capire quali sono gli approcci migliori che ci consentiranno di condurre ricerche significative a beneficio di tutti. È importante che sentiamo dagli irlandesi con cosa si sentono a proprio agio quando si tratta di dare il consenso per la ricerca genetica e il tipo di informazioni necessarie per capire come verranno utilizzati i loro dati genetici”, ha aggiunto.

IPPOSI è un’alleanza senza scopo di lucro guidata dai pazienti di 105 organizzazioni di pazienti, più di 250 scienziati e 23 aziende che lavorano insieme per migliorare la vita delle persone con malattie croniche e/o rare.

Il suo amministratore delegato, Derick Mitchell, ha affermato che la ricerca genomica è un’arma a doppio taglio, mentre il governo e i responsabili politici devono considerare le opinioni del pubblico.

“Ci sono molte sfide intorno alla genomica. Nonostante questi molti dei membri di IPPOSI che convivono con malattie rare credono che se lo facciamo bene, offre il potenziale per scoperte scientifiche e mediche, che consentiranno ai pazienti di ricevere una diagnosi rapida e un piano di trattamento personalizzato per loro”.

La genomica potrebbe essere potenzialmente utilizzata anche per altri scopi meno altruistici, ha riconosciuto. “In teoria, datori di lavoro, banche, compagnie assicurative e imprese potrebbero utilizzare queste informazioni per discriminare una persona rispetto a un’altra nella fornitura di servizi”.

Protezioni

Volevano esplorare le opportunità presentate dalla genomica, nonché le sfide che potrebbero sorgere da un punto di vista sociale, etico, legale e pratico. “Quali regole dobbiamo avere in atto su come vengono archiviate le informazioni genetiche, chi può accedervi, se le informazioni possono essere cancellate su richiesta e misure di sicurezza per proteggerle dal finire nelle mani sbagliate?”

I potenziali giurati non devono avere un background scientifico o medico o sapere nulla di genomica. Nel mese di giugno 2022, i membri della giuria si incontreranno per le sedute presiedute da un facilitatore indipendente. Avranno l’opportunità di ascoltare testimonianze e di interrogare testimoni esperti non solo nel campo della genomica ma anche nei settori dell’assistenza medica, dell’etica e del diritto.

Il verdetto, una volta annunciato, sarà preso in considerazione nei successivi seminari di dialogo deliberativo nel mese di settembre. Per far parte della giuria, le persone devono avere più di 18 anni e vivere nella Repubblica. I candidati prescelti saranno selezionati casualmente attraverso un processo indipendente supervisionato da un esperto accademico in protezione dei dati, informatica ed etica, per garantire la rappresentanza di una sezione trasversale della popolazione.

Per ulteriori informazioni e per presentare domanda, visita ipposi.ie – la data di chiusura è mercoledì 23 marzo.

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