Adolescente con una rara malattia genetica riceve un dispositivo di comunicazione che cambia la vita

LECLAIRE, Iowa (KWQC) – Immagina di non essere in grado di comunicare i tanti pensieri nella tua mente. Questa è la realtà per un adolescente dell’Iowa che ha la sindrome di Rett.

Attraverso un concorso nazionale, ora ha un modo per entrare in comunità con amici e familiari, ha riferito KWQC.

Gli studenti e il personale hanno applaudito Leah Layton nella Pleasant Valley Junior High Library, quando ha ricevuto il dono che le cambia la vita.

Leah è nata con il raro disturbo neurologico e dello sviluppo, causato da una mutazione genetica.

Per circa i primi due anni della sua vita, si stava sviluppando normalmente; camminare, parlare, usare le mani liberamente.

“E poi è come se l’interruttore fosse acceso. E la sindrome di Rett toglie la capacità di parlare, usare le mani. Le dà problemi respiratori e convulsioni e una miriade di altre cose che hanno reso le cose piuttosto difficili negli ultimi, sai, circa 13 anni della sua vita”, ha detto Ryan Layton, il padre di Leah.

Capisce tutto ma non riesce a comunicare verbalmente.

La sua logopedista, Jeanna Kakavas, ha partecipato a una conferenza sulla Comunicazione Aumentativa Alternativa all’inizio di quest’anno e ha partecipato a un concorso per vincere un dispositivo di comunicazione attraverso Forbes AAC.

L’azienda con sede in Ohio produce e progetta dispositivi di generazione vocale per le persone che non possono parlare.

Il concorso era semplice: scatta una foto, ottieni più Mi piace su Facebook e vinci un dispositivo di comunicazione per qualcuno che ne ha bisogno.

“Abbiamo vinto il dispositivo per, tipo, un landside. Quindi, abbiamo ottenuto 705 Mi piace, penso, e la persona più vicina era tipo 190. Quindi tutti nell’intera comunità e nel distretto scolastico di LeClaire e PV hanno in qualche modo contribuito a conquistare questo sguardo per lei”, ha detto Kakavas.

“Quello che Leah farà è avere una disposizione del vocabolario con le sue parole che vorrebbe dire. E poi sarà in grado di guardare le icone e, utilizzando la tecnologia di tracciamento oculare, sarà in grado di effettuare una selezione sullo schermo”, ha affermato Clayton Smeltz, Presidente e CEO di Forbes AAC.

La tecnologia sta finalmente dando a Leah la sua voce.

“Quando sei in grado di rispondere solo a ‘sì’ o ‘no’ e dipendi da altre persone che ti fanno la domanda giusta, o che pensano lo stesso pensiero che hai, sei piuttosto limitato. Quindi questo le apre un mondo completamente nuovo per essere solo se stessa e darci i suoi pensieri, idee e battute unici e qualunque cosa voglia dirci”, ha detto Maren Layton, la madre di Leah.

“Sono letteralmente così eccitato per lei perché sarà in grado di comunicare con noi e parlare con noi. Sono in salute con lei e sarà in grado di includersi nelle conversazioni che avremo. È così eccitante”, ha detto Grace Law, amica di lunga data di Leah.

L’eccitazione può essere vista attraverso il sorriso di Leah.

“È una ragazza felice, ma quello era un sorriso in più. È stato fantastico”, ha detto Ryan Layton.

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