I database genetici sono troppo bianchi. Ecco cosa ci vorrà per risolverlo

Il primo passo per correggere la mancanza di diversità, sostengono i ricercatori nel loro articolo, è coinvolgere meglio le comunità sottorappresentate. I ricercatori occidentali hanno una lunga storia di sfruttamento delle persone nei paesi a basso e medio reddito per il proprio guadagno scientifico: entrano, raccolgono i dati e tornano indietro ad analizzarli nei laboratori in Europa o negli Stati Uniti, una pratica nota come “scienza del paracadute”. Fatumo sottolinea anche il problema del “dumping etico”, quando ricercatori provenienti da paesi con politiche normative rigide si recano in luoghi in cui la regolamentazione è meno sviluppata e vi svolgono ricerche eticamente discutibili.

Alcune di queste comunità hanno già iniziato a combattere contro di essa. Il popolo San dell’Africa meridionale, la popolazione umana più antica del mondo, è stato a lungo perseguitato e spronato dagli scienziati, che li hanno estratti per la ricerca con scarsi benefici per le persone stesse. Nel 2017, il South African San Council ha tracciato un codice etico che affermava che se gli scienziati avessero voluto intraprendere ricerche con il popolo San, avrebbero dovuto osservare i valori San di rispetto, onestà, giustizia e cura. Il problema, soprannominato “stanchezza della ricerca”, non è vissuto solo dalle comunità indigene, ma anche da piccoli gruppi come residenti rurali, rifugiati, persone con malattie rare e membri della comunità trans, a cui spesso viene chiesto di partecipare a studi che possono essere estenuanti, ripetitivi, insensibili o che non producono evidenti benefici. Un 2020 Bioetica documento ha sostenuto per affrontare la fatica della ricerca come parte del processo di approvazione di uno studio.

Un’altra parte del problema è che la ricerca genetica è dominata da scienziati nei paesi ad alto reddito e coloro che guidano la ricerca sono prevalentemente bianchi: negli Stati Uniti, ad esempio, le minoranze costituivano poco meno del 13% dei docenti di ruolo o di ruolo nel 2018 Un rapporto del 2019 del Regno Unito ha rilevato che i ricercatori delle minoranze etniche ricevono meno finanziamenti rispetto alle loro controparti bianche. Può essere difficile ottenere finanziamenti per studi internazionali, o è semplicemente più facile farli a casa; una delle scuse comuni che Fatumo sente è che uno studio dovrebbe essere condotto in un paese sviluppato, perché farlo in Africa sarebbe più costoso. “Non credo che questo sia appropriato”, dice.

Come secondo passo, l’articolo di Fatumo richiede potenti organismi di finanziamento, come la Gates Foundation, il National Institutes of Health degli Stati Uniti o il Wellcome Trust, per dare la priorità ai ricercatori che lavorano in popolazioni sottorappresentate, soprattutto se i ricercatori stessi sono membri di quelle popolazioni. “Sarebbe ingiusto per molti di loro competere con scienziati del Regno Unito e di altre popolazioni”, afferma Fatumo. Inoltre, è probabile che la gente del posto sia in una posizione migliore per fare la ricerca in primo luogo, avendo una conoscenza intima di queste comunità, così come la loro fiducia.

Forse l’esempio di maggior successo di questo tipo di iniziativa è il consorzio Human Herdity and Health in Africa, o H3Africa, istituito dal NIH e dal Wellcome Trust nel 2012, che spinge gli scienziati africani a svolgere ricerche genetiche entro il continente. Fatumo attribuisce a H3Africa il merito del suo successo accademico, che gli ha permesso di continuare la sua formazione nel Regno Unito. Oggi è un genetista computazionale presso il Medical Research Council/Uganda Virus Research Institute e la London School of Hygiene and Tropical Medicine. È stato coinvolto nel più grande studio genomico sugli africani continentali che sia mai stato pubblicato. (Tuttavia, Fatumo si affretta a sottolineare che questo ammontava a soli 14.000 partecipanti da un continente di 1,2 miliardi di persone: la biobanca britannica ha 500.000 partecipanti in un paese di 67 milioni.)

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