Il ragazzo di Cork (9) con una rara condizione genetica ha detto che doveva aspettare cinque anni per la fisioterapia

Una madre CORK, il cui figlio è nato con una rara condizione genetica, ha chiesto al governo di intervenire per sostenere le famiglie dei bambini con disabilità in servizi adeguati per i loro figli.

Il figlio di Orla Christian, Michael, di Blarney, meglio conosciuto come “Superman – Michael’s Little Steps” sui social media, è nato con una rara condizione genetica chiamata sindrome L1cam e stenosi dell’acquedotto, che lo ha portato a soffrire di idrocefalo.

L’idrocefalo è un accumulo di liquido nei ventricoli del cervello, che lo lascia con ritardi nello sviluppo.

“Michael non fa fisioterapia da cinque anni”, ha detto la signora Christian.

“Ha perso ogni capacità di stare in piedi, di poter camminare assistito. Non potrà mai camminare da solo. Avrà bisogno di un deambulatore o di qualcuno che prenda tutto il suo peso corporeo e gli lasci usare le gambe.

“Si è deteriorato così tanto negli ultimi cinque anni che nel settembre dello scorso anno, Michael ha dovuto fare i rilasci e aveva bisogno di botox. E quello che mi ha davvero infastidito a settembre è che non c’era alcuna fisioterapia di follow-up a sua disposizione e si è deteriorato di nuovo.

“Ha bisogno di un altro intervento chirurgico per liberare le aree dei polpacci, della caviglia e del piede e, di nuovo, non ci saranno servizi a sua disposizione dopo l’operazione.

“Ci è stato detto che aspetterà cinque anni per la fisioterapia e Michael tra cinque anni avrà 14 anni e non ho altra scelta che andare in privato. E anche in privato è difficile ottenere appuntamenti perché così tanti genitori stanno andando in privato per le loro terapie”, ha detto la signora Christian.

Cork Kerry Community Healthcare gestisce 14 team di reti di disabilità per bambini (CDNT), 11 dei quali si trovano a Cork.

Ogni CDNT è gestito da un’agenzia capofila, vale a dire Cope Foundation, Brothers of Charity, Enable Ireland, Coaction e St Joseph’s Foundation.

‘PATRIMONIO NETTO DI ACCESSO’

Lo ha detto un portavoce di Cork Kerry Community Healthcare L’eco che uno degli obiettivi primari nello sviluppo dei CDNT è “avere equità di accesso ai servizi per tutti i bambini e le loro famiglie in base al bisogno e non alla diagnosi”.

Tuttavia, la sig.ra Christian ha affermato che i problemi che ricoprivano ruoli particolari all’interno dei CDNT stavano avendo un effetto sui servizi a cui i bambini potevano accedere.

Ha detto che suo figlio frequenta “una scuola assolutamente brillante”, ma c’erano esigenze all’interno della scuola che devono essere soddisfatte e che non sono state soddisfatte dall’attuazione dei CDNT lo scorso anno.

Ha detto che, tra i servizi offerti dal CDNT che suo figlio usa, c’era metà di un fisioterapista part-time, un terapista occupazionale part-time e un logopedista part-time quando il team è stato implementato.

Ha aggiunto che la persona che si è fatta avanti per facilitare un ruolo di leader del team ha dovuto prendere un congedo di maternità e un fisioterapista è stato rimosso da un altro team per ricoprire il ruolo di leader del team ad interim.

“Ora fa parte del nostro team a capo della squadra, quindi è una fisioterapista che non lavora con i bambini. È stata portata via dai bambini nella sua zona”, ha detto.

Con specifico riferimento alle scuole speciali, il portavoce di Cork Kerry Community Healthcare ha affermato che i servizi “non sono stati rimossi” e che i bambini e le loro famiglie “hanno accesso al CDNT nel territorio in cui ha sede la scuola speciale o, se le famiglie preferisce, il bambino può accedere al CDNT più vicino al proprio domicilio”.

La sig.ra Christian ha affermato che il governo doveva esaminare ciò che stava accadendo sul campo, a seguito di un recente incontro tra i genitori e Anne Rabbitte, la sottosegretaria del Dipartimento per l’infanzia, l’uguaglianza, la disabilità, l’integrazione e la gioventù. Durante l’incontro, la sig.ra Rabbitte ha promesso un incontro con i direttori delle scuole per bisogni speciali di Cork entro due settimane.

‘SFIDE SIGNIFICATIVE’

Il portavoce di Cork Kerry Community Healthcare ha riconosciuto che i CDNT hanno affrontato “sfide significative, risorse pubbliche limitate e limitate assegnate a ciascuna rete e anche l’impatto in corso della pandemia di Covid-19”.

Hanno aggiunto: “Ci sono una serie di posti vacanti a causa di difficoltà con l’assunzione e il congedo legale.

“Il riempimento dei posti è impegnativo nell’ambiente attuale a causa della mancanza di disponibilità di personale adeguatamente qualificato e della richiesta dello stesso in tutto il servizio sanitario”.

Il portavoce ha affermato che erano in atto sistemi di definizione delle priorità e di gestione del carico di lavoro, inclusi percorsi di valutazione e intervento, con la domanda di valutazione e intervento che superava la capacità delle risorse dei team.

“In pratica, i bambini con la priorità di bisogno più alta possono accedere ai servizi e altri bambini con una priorità di necessità più bassa vengono inseriti nelle liste d’attesa appropriate”, hanno affermato.

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