Morbo di Parkinson a esordio giovanile: Sarah aveva delle sonde inserite nel cervello mentre era sveglia, per aiutare con i sintomi della YOPD

Sarah Otton, 36 anni, ha detto di aver notato per la prima volta che qualcosa non andava nel suo corpo quando aveva circa 11 anni.

Le sue paure sono state respinte, con i medici che hanno affermato che il suo modo insolito di camminare e i problemi di equilibrio erano “tutti nella sua testa”.

Ma quando è cresciuta, anche altre persone hanno iniziato a notare i suoi sintomi insoliti.

Sarah Otton, 36 anni, ha detto di aver notato per la prima volta che c’era qualcosa che non andava nel suo corpo all’età di 11 anni, ma è stata licenziata. (Fornito)

“Non ho mai avuto un’andatura normale. Probabilmente non cammino. Ho avuto ansia e problemi intestinali”, ha detto a 9News.

Quando era un po’ più grande, e all’Università di Wollongong studiava chimica medicinale, la donna di Brisbane cercò da sola i suoi sintomi.

Presto si rese conto che corrispondevano a quelli per la condizione neurologica, il morbo di Parkinson.

I malati famosi includono l’attore Michael J. Fox e il cantante Ozzy Osbourne.

Ormai aveva anche tremori che molte persone associano alla malattia, anche se non tutte le persone con Parkinson li contraggono.

Ma il medico che ha visto in quel momento era sprezzante, diagnosticando una condizione neurologica non correlata chiamata tremore essenziale.

“Stavo tremando visibilmente”, la signora Otton, meglio conosciuta come “Salty” per il suo amore per il surf.

Ero tipo “Penso di avere il Parkinson”.

“Ha detto che avevo un tremore essenziale.”

Sarah Otton ha il Parkinson
Sarah Otton ha avuto una stimolazione cerebrale profonda per il morbo di Parkinson. (Fornito)

Dopo essere stata mandata via, la signora Otton ha continuato la sua vita, ha ottenuto il suo “lavoro da sogno”, come birraia a Melbourne, e adorava suonare in una lega di football da pub.

Ma stava trovando difficile vivere la sua vita come voleva a causa della sua mobilità.

“Non potevo camminare per più di 100 metri, ho guidato la mia bicicletta ovunque”, ha detto.

“Ho spinto il mio corpo così tanto per essere normale.

“Non volevo essere escluso”.

Aveva anche una costante urgenza di urinare, andando costantemente in bagno.

Dopo essere stata sollecitata da uno studente di medicina che ha visto il modo in cui camminava per tornare dal suo medico di famiglia, è stata finalmente indirizzata a un neurologo.

E dopo i test, il suo consulente, il professor Wes Thevathasan, le ha detto quello che dice di sapere già.

“Ha detto: ‘Ho delle notizie… non è particolarmente eccezionale. Hai il Parkinson'”, ha detto.

“Sapevo di averlo già. Ce l’ho da quando ero un bambino. La gente non mi ascoltava”.

La signora Otton ha iniziato a prendere dei farmaci, che ha assunto ogni tre ore, e ha visto un grande miglioramento.

“Ha cambiato la mia vita. Potevo camminare”, ha detto.

“Non ho dovuto andare in bagno per sei ore.”

Tuttavia, ha tenuto segreta la sua diagnosi e non l’ha detto alla maggior parte delle persone.

“Non sapevo come”, ha detto.

Coloro con cui condivide la sua diagnosi generalmente hanno la stessa reazione: credendo erroneamente che il Parkinson sia una malattia che colpisce solo le persone anziane.

“‘Accidenti, sei giovane… i miei nonni l’avevano’, dicono”, ha detto.

In effetti, circa il 20% delle persone con Parkinson ha sintomi prima dei 50 anni e molti con diagnosi di Parkinson ad esordio giovanile tra i 30 e i 40 anni, secondo L’Australia di Parkinson.

I farmaci della signora Otton hanno funzionato solo per pochi anni e i medici hanno deciso di provare qualcos’altro.

Nel gennaio 2020 è stata sottoposta a una procedura in cui le sono state messe due sonde nel cervello.

Sarah si è rasata la testa prima dell'operazione.
Sarah si è rasata la testa prima dell’operazione. (Fornito)

Chiamata stimolazione cerebrale profonda, i dispositivi sono stati inseriti quando era sveglia, in modo che i chirurghi potessero assicurarsi che fossero nel posto giusto.

Rilasciano impulsi elettrici che aiutano ad alleviare rigidità, lentezza e tremori.

La signora Otton ha detto che subire un intervento chirurgico mentre era sveglia era “strano”.

Ha detto che poteva sentire parti del suo corpo rispondere, ma non soffriva.

“Non hai terminazioni nervose nel cervello, quindi non puoi sentirlo”, ha detto.

“Raccontavo barzellette e cercavo di essere il più calmo possibile.

Sarah Otton ha il Parkinson
I dispositivi nel cervello di Sarah. (Fornito)

“Quando mi stavano perforando il cranio era come farsi trapanare un dente, ma più strano.

“Ho chiesto a tutta la squadra di 16 persone di venire a trovarmi in recupero e dire ‘sei stato fantastico'”.

“Ero davvero terrorizzato. Non molte persone sapevano quanto fossi spaventato. Ma devi essere forte.”

E l’effetto dei dispositivi è stato istantaneo.

“Lo hanno inserito e mi sono sentito subito meglio”, ha detto.

Sebbene l’operazione abbia “cambiato la vita”, la malattia della signora Otton sta ancora progredendo e non esiste una cura.

La signora Otton ammette che è difficile da affrontare.

“Una delle mie più grandi paure sono le persone che amo vedermi deteriorarsi e non possono fare nulla per aiutarmi”, ha detto.

“Questa non è la vita che mi immaginavo.

“Puoi sdraiarti sul pavimento e piangere, e ho qualche giorno, ma non sono così, non è la mia natura.

“Tu hai solo una possibilità e io ho molto meno tempo di chiunque altro.”

La sig.ra Otton fa tre ore di terapia al giorno ed è supportata dall’NDIS.

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Nel frattempo, la sig.ra Otton è uno degli australiani che convivono con il morbo di Parkinson che contribuisce al più grande del mondo studio genetico nella condizione.
Sarah Otton ha il Parkinson
Sarah Otton con il suo amato cane, Terrance. (Fornito)

“Si tratta di ottenere quante più informazioni genetiche possibili dalle persone con Parkinson in tutto il mondo”, ha detto.

Il studiocon il finanziamento della Shake It Up Australia Foundation e della Michael J. Fox Foundation, sta cercando 10.000 australiani con Parkinson per donare la loro saliva.

I ricercatori del Queensland Institute of Medical Research (QIMR) analizzeranno il DNA.

“Più varianti geniche troviamo, migliore comprensione abbiamo dei percorsi che stanno effettivamente causando la malattia”, ha affermato il ricercatore capo dello studio, il professor Nick Martin del QIMR Berghofer.

Cos’è il morbo di Parkinson?

Il Parkinson è una condizione neurologica progressiva, che colpisce più di 100.000 australiani.

I sintomi includono tremore, lentezza di movimento e rigidità.

Michael J. Fox Parkinson
L’attore Michael J. Fox ha il morbo di Parkinson. (Jordan Strauss/Invision/AP)

L’età media della diagnosi è di 65 anni.

Circa il 20% delle persone che vivono con il Parkinson è in età lavorativa.

Le persone con Parkinson non hanno abbastanza dopamina chimica, perché alcune delle cellule che producono dopamina sono morte.

Contatta la giornalista Sarah Swain all’indirizzo sswin@nine.com.au

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