Come la richiesta di dati genetici da parte di una comunità sudafricana sollevi interrogativi sulla ricerca etica ed equa

Come garantire un equo equilibrio di benefici tra i ricercatori e la comunità che studiano? Non sembra esserci una risposta facile.

Gli scienziati ritengono che l’Africa sia il luogo in cui gli esseri umani moderni sono emersi per la prima volta. Negli ultimi dieci anni, il nostro team di ricercatori genetici dell’Henn Lab ha lavorato tra le comunità Khoe-San e “Colored” autoidentificate in Sud Africa, che comprendono più gruppi etnici nella regione, richiedendo DNA e generando dati genetici per aiutare svelare la storia e la preistoria degli africani australi e il loro rapporto con le popolazioni di tutto il mondo.

Sebbene abbiamo imparato molto da queste comunità, non siamo stati in grado di soddisfare una richiesta comune: fornire loro i risultati della loro discendenza genetica individuale. Nei nostri tentativi di superare le sfide logistiche legate alla fornitura di queste informazioni, ci siamo confrontati con la domanda comune su come garantire un equo equilibrio di benefici tra i ricercatori e la comunità che studiano. Quello che abbiamo scoperto è che non esiste una risposta facile.

La storia del Khoe-San

Le richieste dei membri della comunità di vedere i loro risultati genetici non sono state una sorpresa. Molti gruppi sudafricani sono stati privati ​​delle loro identità e sono crollati in una categoria razziale generale nota come “Colored” all’inizio del 1900.

I primi colonizzatori europei inizialmente usarono questo termine per riferirsi ai gruppi indigeni Khoekhoe e San molto prima che fosse codificato dal governo dell’apartheid nel 1948. Persiste oggi come categoria etnica, che comprende ampiamente gruppi Khoe-San, vari gruppi dell’Africa orientale, indiana e del sud-est asiatico popolazioni portate dalla tratta degli schiavi e persone di discendenza mista.

Noi e altri gruppi di ricerca abbiamo dimostrato che alcune comunità di colore sono in gran parte discendenti dei popoli Khoe e San. Altri antenati presenti nelle comunità di colore provengono da popolazioni di lingua bantu che emigrarono nella regione dall’Africa occidentale circa 1.500 anni fa e dall’Europa poco meno di 400 anni fa. L’ascendenza asiatica è presente anche a causa della suddetta tratta degli schiavi.

I Khoe e i San sono considerati le popolazioni umane geneticamente più diverse attualmente conosciute, il che significa che hanno una grande quantità di differenze genetiche all’interno e tra ogni comunità. Sebbene siano gruppi distinti, condividono somiglianze genetiche tra loro. Di conseguenza, i genetisti li chiamano collettivamente Khoe-San, usando un trattino per riconoscere la loro distinzione culturale.

Oggi, poche persone si identificano come Khoe o San in Sud Africa. Piuttosto, molte persone si definiscono Colorate, sebbene siano profondamente consapevoli dell’eredità razzista del termine.

Sfide logistiche e potenziali rischi

Nei nostri 12 anni di lavoro sul campo, siamo tornati in Sud Africa su base quasi annuale per aggiornare i risultati genetici a livello di comunità. Ad ogni visita, la maggior parte dei nostri partecipanti chiede i risultati dei propri antenati genetici personali.

Ma ci sono diversi ostacoli che dobbiamo affrontare nel tentativo di soddisfare le loro richieste. Innanzitutto, dobbiamo essere in grado di tradurre dati scientificamente complessi in una forma accessibile e digeribile, un’abilità di cui i ricercatori non sono sempre dotati. Inoltre, dobbiamo lavorare entro le restrizioni stabilite dal governo locale, che è mediato dall’Health Research Ethics Committee presso l’istituto accademico dei nostri collaboratori, nonché dalle restrizioni stabilite dal South African San Council.

I ricercatori hanno estratto il DNA da campioni di saliva. Dana Al-HindiCC BY-NC-ND

Ci sono anche potenziali rischi per il partecipante. I risultati a livello di gruppo forniscono una coperta protettiva da potenziali problemi legali o sociali che possono sorgere dai risultati degli antenati individuali. Ad esempio, un partecipante può apprendere che il suo padre biologico non è quello che credeva di essere, il che potrebbe seminare conflitto nella famiglia e disagio per il partecipante. Più in generale, il partecipante affronta il rischio sociale di essere incluso o escluso da comunità diverse a seconda dell’esito dei risultati.

Abbiamo discusso di questi potenziali problemi con i partecipanti passati e abbiamo scoperto che la maggior parte dei membri della comunità si preoccupa poco dei rischi. I nostri partecipanti hanno costantemente considerato l’opzione di ricevere i risultati dei propri antenati personali come un vantaggio della partecipazione alla ricerca. Vogliono semplicemente sapere chi erano i loro antenati.

Ricerca e sfruttamento di elicotteri

Per soddisfare queste richieste, abbiamo collaborato con 23andMe Inc, una società con sede negli Stati Uniti che fornisce test genetici a domicilio. Uno di noi ha lavorato in precedenza per 23andMe nel suo team di antenati e continua a mantenere un rapporto con gli scienziati dell’azienda.

Quando 23andMe ha lanciato un programma nel 2018 per migliorare i dati genetici sulle comunità sottorappresentate nella ricerca biomedica e genetica, siamo stati entusiasti di vedere un’enfasi sulle partnership locali e sulle sovvenzioni comunitarie. Abbiamo presentato una domanda di successo e 23andMe ci ha fornito i fondi per condurre questa ricerca.

Come ricercatori accademici, non sempre abbiamo la giusta esperienza su come comunicare al meglio i risultati personali. Né spesso abbiamo i fondi per eseguire con successo questo compito. Le borse di ricerca in genere non forniscono supporto per lo sviluppo della comunità e i ricercatori laureati e post-dottorato non hanno tempo protetto per farlo oltre alle loro altre responsabilità.

23andMe, d’altra parte, ha già le risorse e l’esperienza per comunicare in modo accessibile i risultati genomici personali ai laici, perché quello è il suo prodotto commerciale. Pertanto, le collaborazioni con organizzazioni a scopo di lucro non sono rare. Insieme a 23andMe, i ricercatori accademici hanno anche lavorato con le società di test genetici 54gene e Variant Bio.

Con l’approvazione dell’etica della ricerca dell’università locale con cui lavoriamo, 23andMe finanzierà le spese del comitato per il nostro lavoro sul campo e una sovvenzione comunitaria, oltre all’elaborazione dei nostri campioni di DNA in cambio dell’accesso ai dati. Hanno in programma di utilizzare i dati per migliorare i risultati dell’ascendenza africana per i loro clienti e per i loro progetti di ricerca.

23andMe beneficerà finanziariamente dei campioni che raccogliamo. L’azienda ha guadagnato oltre 50 milioni di dollari nel 2021 e i suoi piani per utilizzare i dati genetici che ha accumulato dai suoi clienti per sviluppare prodotti farmaceutici non sono stati senza controversie negli Stati Uniti. Mentre la nostra ricerca si concentra principalmente sull’ampliamento delle conoscenze scientifiche e 23andMe fa un sforzo di seguire un quadro etico per collaborazioni come queste, la nostra partnership in via di sviluppo ha accresciuto le nostre preoccupazioni sullo sfruttamento e su ciò che è noto come ricerca sugli elicotteri.

Gli scienziati conducono ricerche in elicottero quando raccolgono dati dai paesi in via di sviluppo e dalle comunità emarginate con un coinvolgimento minimo o nullo da parte di ricercatori locali e membri della comunità. La ricerca in elicottero si verifica anche quando i ricercatori portano i dati fuori dal paese da cui li hanno raccolti senza fornire vantaggi o condividere i risultati con la comunità.

Il consenso informato non è sufficiente per impedire lo sfruttamento della ricerca.

Le comunità San non sono estranee alla ricerca sugli elicotteri. Ad esempio, l’hoodia è un cactus che le comunità San usano per sopprimere l’appetito durante le lunghe cacce o la carestia. Le aziende farmaceutiche hanno ricercato e brevettato questa conoscenza culturale nel 1995 per sviluppare e vendere una pillola contro l’obesità, inizialmente il tutto senza il riconoscimento o il coinvolgimento di San.

Se i San venivano riconosciuti, venivano indicati come una popolazione che non esisteva più. Dopo diversi contenziosi legali, ai San furono promessi benefici da qualsiasi produzione scaturita dal progetto. Sebbene abbiano ricevuto un compenso, è stata una frazione del valore che hanno incanalato verso la ricerca e per nulla vicino a ciò che era stato promesso.

Questo è stato un problema ricorrente per le comunità Khoe e San, che di recente ha coinvolto l’industria del tè rooibos. Le aziende hanno condotto oltre un secolo di agricoltura commerciale di rooibos beneficiando delle conoscenze culturali di Khoe e San prima di accettare finalmente di pagare alle comunità l’1,5% di ciò che gli agricoltori fanno per il rooibos non trasformato. Per questo motivo, ottenere l’approvazione dal comitato etico dell’università locale per il nostro progetto è stato difficile, e quindi comprensibilmente.

Per costruire un rapporto più attivo e trasparente con la comunità locale, stiamo lavorando a stretto contatto con 23andMe per sviluppare un comitato consultivo di membri delle comunità locali. Abbiamo tenuto municipi e condotto interviste con la gente del posto per chiedere se sarebbero ancora interessati a far parte di questo progetto di ricerca se un’azienda fosse coinvolta. La maggioranza ha espresso poca preoccupazione per il coinvolgimento di 23andMe e per il potenziale profitto dalle loro informazioni genetiche.

Ma la storia ha dimostrato che per i partecipanti allo studio in tutto il mondo, il consenso informato ha i suoi limiti. È ancora difficile comunicare e valutare se i partecipanti, o i milioni di americani che hanno pagato 23andMe per i test genetici, comprendano appieno la portata dei rischi connessi alla divulgazione dei loro dati genetici, sia a 23andMe che a noi ricercatori accademici.

L’azienda si è offerta di fornire piccole sovvenzioni comunitarie per aiutare a soddisfare le esigenze locali e ha anche ampliato la nostra capacità di “costruzione di capacità”, ovvero di garantire che le conoscenze e le competenze acquisite siano condivise con le istituzioni locali. Ma resta la domanda se vi sia un equo equilibrio dei benefici.

Altre società hanno già promesso vantaggi a lungo termine condividendo equità e profitto con le comunità partecipanti. I risultati dell’ascendenza individuale e le sovvenzioni della comunità sono uno scambio sufficiente ed equo contro i profitti che l’azienda trarrà da questa collaborazione?

Dove ci lascia questo?

I ricercatori accademici devono affrontare i numerosi compromessi che derivano dalle collaborazioni industriali. Sebbene la partecipazione di 23andMe fornisca un mezzo per restituire i risultati individuali alla comunità, solleva anche interrogativi su vantaggi sufficientemente equi.

Il nostro team di ricerca, i collaboratori locali e 23andMe sono tutti preoccupati di come affrontare al meglio il rischio della ricerca in elicottero, la coercizione e qualsiasi rischio sconosciuto che potrebbe derivare dalla divulgazione dei risultati della discendenza personale.

In un mondo ideale, i ricercatori sarebbero in grado di restituire benefici alla comunità senza coinvolgere parti esterne non accademiche. L’integrazione di pratiche come la restituzione dei risultati alle comunità all’interno dei requisiti delle sovvenzioni di ricerca è un modo per garantire che anche i partecipanti traggano vantaggio dalla ricerca.

Un altro sono le piccole sovvenzioni senza scopo di lucro dedicate alla restituzione dei risultati e al beneficio della comunità. Fino ad allora, i ricercatori continueranno ad accontentarsi delle risorse limitate di cui dispongono.La conversazione

Dana Al-Hindi, dottoranda in Antropologia, Università della California, Davis e Brenna Henn, Professore Associato di Antropologia, Università della California, Davis

Questo articolo è stato ripubblicato da La conversazione con licenza Creative Commons. Leggi l’articolo originale.




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